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Menschen mit Komplexen Behinderungen brauchen das Zusammenwirken vieler

Von Barbara und Karlheinz Bentele

Kurz und einfach

Dieser Artikel ist von Barbara und Karlheinz Bentele. Ihr Sohn Florian ist 38 Jahre alt. Er hat eine sehr schwere Behinderung und muss beatmet werden. Darum lebt er in einer Pflege-Einrichtung. Dort gibt es gute Pflege aber zu wenig Freizeit-Angebote. Familie Bentele sagt: Damit es ihrem Sohn gut geht, braucht er Pflege und Angebote für die Freizeit. Denn alle Menschen haben das Recht auf Teilhabe.

„Unser Florian nimmt auch alles mit!“ So denken wir Eltern dieses jungen Mannes mit mehrfachen Schwerbehinderungen immer wieder. Vor 38 Jahren ist Florian viel zu früh auf die Welt gekommen, mit frühkindlicher Hirnschädigung und Tetraspastik. Florian kann sich nicht allein fortbewegen und nicht ungestützt sitzen, er kann seine Hände nicht gezielt einsetzen und nicht mit Lautsprache kommunizieren – aber wer ihn mag, lernt schnell in seiner Mimik zu lesen und zu verstehen. Und er hat schon früh gelernt, seinen Willen deutlich zu machen. Zum Beispiel: Vojta-Therapie wollte er schon als kleines Kind nicht dulden – also stellte er einfach das Atmen ein, bis Therapeutinnen und Eltern die Übung
genervt abbrachen. Was ihm gefällt, wenn es ihm gut geht und er sich wohl fühlt, zeigt er das auch deutlich – zum Beispiel bei den vertrauten Liedern von Fredrik Vahle.

Auf Florians Lebensweg gab es immer wieder neue Herausforderungen, Beeinträchtigungen, Probleme, zum Beispiel eine ausgeprägte Skoliose, MRSA, Dekubitus, starke Schlafapnoen, Schluckprobleme …

Seit über sieben Jahren muss Florian beatmet und mit einer PEG-Sonde ernährt werden.

Wir Eltern lernten früh: Keine seiner Beeinträchtigungen kann isoliert betrachtet oder behandelt werden. Körperliche und geistige Fähigkeiten, emotionale und soziale Entwicklungen durchdringen und beeinflussen sich wechselseitig. Menschen wie Florian können und dürfen nicht in einfache Schubladen gesteckt werden, wenn man eine bestmögliche Entfaltung der Fähigkeiten, ein lebenswertes Leben erreichen will.

Da waren auf dem Lebensweg oftmals Entscheidungen erforderlich, die uns nicht leicht fielen. Förderschule für geistig oder für körperlich behinderte Kinder? Werkstatt oder besondere Einrichtung der Eingliederungshilfe mit Tagesstrukturierung? Eine Erfahrung haben wir immer wieder gemacht: Wo mehrere Menschen mit unterschiedlichen Talenten und sehr viel Engagement – Betreuerinnen, Pflegerinnen, Lehrerinnen, Ärzte – zusammenwirken, da geht es Florian am besten.

Aber leider erzeugen unterschiedliche Organisationen und Kostenträgerschaften nicht selten Strukturen, die nicht zu umfassendem Zusammenwirken, sondern zu Abgrenzungen und Ringen um Zuständigkeit führen. Nach seiner Schulzeit lebte Florian viele Jahre gut in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe (SGB XII) für junge Menschen mit mehrfachen Behinderungen der SBK Köln. Dort waren vielfach sozialpädagogisch ausgebildete Betreuerinnen sehr interessiert daran, Florian zu mobilisieren, ihn an der Gemeinschaft teilhaben zu lassen. Krankenpflegerische Betreuung war dort jedoch nur eingeschränkt möglich. Als nun vor mehr als sieben Jahren Beatmung notwendig wurde, musste Florian nach der Klinikzeit umziehen in eine Pflegeeinrichtung (SGB XI). Dort ist die krankenpflegerische Betreuung vorzüglich – aber die zu knappe Personalausstattung macht es nicht leicht, so viel Mobilisierung, Teilhabe
und individuelle Förderung anzubieten, wie Florian und wir das gerne hätten.

Um es genereller zu sagen: Teilhabe und Inklusion von erwachsenen Menschen mit schweren Behinderungen in einer komplexen Umwelt verlangen unserer Überzeugung nach ein umfassendes Zusammenwirken vieler. Ein Zusammenspiel von Pflege, sozialer Betreuung, Eingliederungshilfe, Krankenkassen, Trägern der Sozialhilfe – jenseits der jeweiligen Organisationsinteressen. Und das nicht nur im stationären, sondern auch im ambulanten Bereich.

Menschen mit Komplexen Behinderungen brauchen das Zusammenwirken vieler
Menschen mit Komplexen Behinderungen brauchen das Zusammenwirken vieler

Und ein Weiteres ist wünschenswert: Die Selbsthilfevertretungen und Elternvereine von und für Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen sollten sich nicht durch Zellteilung vermehren. Auch hier ist Zusammenwirken, Zusammenfinden angesagt. Denn große und mitgliederstarke Vereine finden eher Gehör und können somit mehr erreichen. Nach unserer Überzeugung kann dem Elternverein
Lebenshilfe eine wichtige Rolle im Zusammenführen der Kräfte zukommen.

Das ist mit ein Grund, weshalb wir im vergangenen Jahr unter dem Dach der Lebenshilfe Köln Stiftung die Florian-Bentele-Köln-Stiftung geschaffen haben. Eine Stiftung nicht für Florian, sondern von Florian und seinen Eltern, um mehr zu tun für Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen in einer immer komplexeren Welt. Unsere Kräfte wollen wir auf Köln und Umgebung konzentrieren. Und die Mittel einsetzen für Aktivitäten der Lebenshilfe Köln e.V. Zum Beispiel für Freizeitmaßnahmen – Florian hat die Feriencamps des JULE-Clubs immer sehr genossen – für entlastende Begleitung, für besondere Geräte und vieles mehr. Florian und wir freuen uns sehr über jede Unterstützung auf diesem Weg. Denn auch hier hat Erich Kästner Recht: „Es gibt nichts Gutes, außer man tut es!“ Gerade Menschen mit Komplexen Behinderungen brauchen dieses Zusammenwirken vieler.

Für ihr außergewöhnliches Engagement für Menschen mit Schwerstmehrfachbehinderung wurden Barbara und Karlheinz Bentele im August 2022 mit dem Verdienstorden des Landes Nordrhein-Westfalen ausgezeichnet.

Florian-Bentele-Köln-Stiftung
Bankverbindung:
Sparkasse KölnBonn
IBAN: DE34 3705 0198 0006 0123 48
BIC: COLSDE33

Mehr Infos finden Sie unter https://www.lebenshilfekoeln.de/de/ueber-uns/verein/stiftung.php

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