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"Wir begleiten das Leben"

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Köln

Von Florian Tomaszewski 

Kurz und einfach

Es gibt in Köln einen Ambulanten Kinder und Jugendhospizdienst. Er begleitet Kinder und Jugendliche mit schwerer Krankheit. Zum Beispiel Ben und seine Familie.

Man muss den Eingang des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes (AKHD) Köln-Süd etwas suchen. Ganz unscheinbar versteckt das Büro sich in einem Gewerbegebiet in der Südstadt. Insgesamt gibt es in Köln vier Standorte, die aktuell ca. 80 Familien begleiten. 

 Aber was genau heißt ambulanter Hospizdienst überhaupt? „Wir begleiten das Leben“, stellt Koordinationsfachkraft Nicola Behling klar. Das mag zunächst überraschen, denken doch wahrscheinlich die meisten bei dem Begriff „Hospiz“ erst einmal an den Tod. „Das ist in der Tat eine große Herausforderung unserer Arbeit. Für viele Familien ist die Kontaktaufnahme mit uns erst einmal ein großer Schritt, weil der Begriff sie abschreckt“, so Nicola Behling weiter.
„Wir reden über die Themen Tod und Sterben auch nur, wenn die Familie das wünscht.“ Vielmehr sei es aber so, dass bei vielen der begleiteten Familien das Leben im Vordergrund stehe, da sie mit der Organisation des Alltags beschäftig seien und im Augenblick lebten.

Unterstützung für Ben

Was das genau heißt, erlebt man bei Familie Frechem. Der mittlerweile elfjährige Ben ist mit dem seltenen GLUT1-Defekt zur Welt gekommen. Dieser hat eine mangelnde Versorgung des Gehirns mit Glucose zur Folge. In seinen ersten Lebensmonaten hatte Ben bis zu 100 Anfälle am Tag, mittlerweile treten sie nicht mehr in solch einer Häufung auf. Ben ist nahezu blind und wird über eine Sonde ernährt, da er nicht schlucken kann. Er liebt Musik, Wasser und Schaukeln sowie lange Autofahrten. In den Sommerferien
waren Bens Eltern mit ihm, wie schon in den Jahren zuvor, in einer REHA-Klinik in Brandenburg. „Er hat dort wieder Fortschritte gemacht. Das sehen Außenstehende vielleicht nicht, aber uns fällt das natürlich auf“, so Anja Frechem. 

Wir begleiten das Leben
Wir begleiten das Leben

Aufgrund Bens Komplexer Behinderung dreht sich das Leben der Familie natürlich um ihn. In den Nächten unterstützt sie seit einem Jahr ein Pflegedienst. 

„Das war am Anfang eine große Überwindung, aber es ging nicht mehr anders. Durch die schlaflosen Nächte waren mein Mann und ich hoch belastet. Eine Freundin hat mich letztendlich zu dem Schritt gedrängt“, erzählt Frau Frechem. „Mittlerweile erleben wir den Pflegedienst und auch die Unterstützung durch den Hospizdienst als große Entlastung“, ergänzt sie.

Die Anbindung an den AKHD besteht seit nunmehr fast drei Jahren. Laura-Marie H. besucht die Familie alle zwei Wochen und verbringt dann Zeit mit Ben oder hat ein offenes Ohr für seine Eltern. Die Begleitung ist situativ und immer auch abhängig von Bens Stimmung.

Hospizdienst als Ehrenamt

Voraussetzung für die kostenfreie Begleitung durch den ambulanten Hospizdienst ist eine lebensbedrohliche oder lebensverkürzende Erkrankung. „Die Begleitung richtet sich nicht nur ans Kind, sondern auch an Eltern oder Geschwister. Die Gewichtung verändert sich auch immer wieder im Lauf der Zeit“, erläutert Nicola Behling. „Jede Familie wird von ein bis zwei, in seltenen Fällen auch von drei Ehrenamtlichen begleitet. Vorher machen sie einen Kurs, der sie auf die Arbeit vorbereitet.“ Probleme, Ehrenamtliche zu finden, habe der Hospizdienst nicht, berichtet sie. „Wir haben sehr viele Interessenten. Das sind Menschen aller Altersklassen, die für uns tätig sein wollen. Vom IT-ler bis zur Sozialarbeiterin ist alles dabei. Viele unserer Ehrenamtler wollen etwas zurückgeben oder haben sogar eigene Erfahrungen mit dem Tod von Angehörigen gemacht.“ 

Im Umgang mit dem Thema Tod, das ja in der Arbeit präsent ist, werden die Ehrenamtler geschult und während ihrer Arbeit von hauptamtlichen Mitarbeitern eng begleitet. Wenn ein Kind oder ein Jugendlicher stirbt, dann gestalten Mitarbeiter und Angehörige gemeinsam eine Kerze, sprechen über die Zeit der Begleitung. Das gemeinsame Erinnern ist dabei ein wichtiger Bestandteil im Umgang mit Trauer. Einmal im Jahr findet eine gemeinsame Gedenkfeier für die verstorbenen Kinder statt. Zu diesem Anlass können Eltern oder Ehrenamtler eigene Texte verfassen und vorlesen. Wenn die Angehörigen es wünschen, dann findet eine Begleitung auch nach dem Tod statt. „Viele Familien begleiten wir über mehrere Jahre“, sagt Nicola Behling.

"Er ist unser Sonnenschein"

Im Wohnzimmer von Familie Frechem liegt Ben auf einer Matte, neben ihm sitzt Laura-Marie H., die Begleitung vom Hospizdienst. Ben wirkt zufrieden, er lacht. Als er acht Monate alt war, wurde die Familie mit seiner Behinderung konfrontiert. „Stellen Sie sich darauf ein, dass Ihr Kind behindert ist und nie etwas können wird. Haben Sie noch Fragen?“

Herr und Frau Frechem erinnern sich noch genau an die Worte des zuständigen Arztes. „Wir haben lange für meine Schwangerschaft gekämpft, das war dann natürlich ein Schock für uns“, erzählt Frau Frechem bewegt.

Heute könne der Arzt, zu dem die Familie immer noch regelmäßig geht und der Bens Fortschritte erlebt, gar nicht glauben, dass dies damals seine Worte gewesen seien. 

Das Leben von Anja Frechem und ihrem Mann hat sich mit Bens Geburt grundlegend verändert. Sie haben ihr Haus umgebaut, Zeit füreinander haben sie kaum noch. Frau Frechem schaut ihren Sohn an, der sich über etwas zu amüsieren scheint, was uns verborgen bleibt. „Ben ist unser Sonnenschein und er gibt einem genug zurück. Ich liebe ihn so wie er ist und möchte ihn nicht mehr missen.“

Wir begleiten das Leben
Wir begleiten das Leben

Familien, die sich Begleitung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst
Köln wünschen, können sich gerne beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst
Köln Süd unter 0221 271 446 37 melden.

Weitere Infos finden Sie auch auf der Homepage unter www.akhd-koeln.de

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